Syndrome complexe et responsable d’atteintes systémiques, touchant des patients souvent âgés et souffrant de nombreuses comorbidités, l’insuffisance cardiaque est un défi dont la prise en charge demande de réfléchir à l’amélioration du parcours de soin. Les décompensations cardiaques sont fréquentes et sont un tournant dans l’évolution de la maladie. Le risque de réhospitalisation et de décès est très important dans les semaines qui suivent et impose d’organiser au mieux le retour à domicile. Ce billet est la retranscription de mon intervention au cours de la session « Après la décompensation cardiaque, comment ne pas revenir à l’hôpital » qui s’est déroulée lors des 30èmes Journées Européennes de la Société Française de Cardiologie en janvier 2020, et que vous pouvez retrouver en vidéo sur le site CardioOnline (si vous êtes abonnés). Le diaporama est disponible sur Slideshare.
Difficultés de la prise en charge post-hospitalière
Il y a peu d’essais randomisés contrôlés sur lesquels appuyer la réflexion. Nombre de publications sont issues des pays anglo-saxons, et il est donc difficile de les transposer en France, dans un système de santé différent. Les patients sont tous différents (au même âge, avec la même fraction d’éjection et les mêmes traitements, les risques évolutifs seront différents selon le type de cardiopathie par exemple), et c’est l’adaptation de la prise en charge aux caractéristiques des patients qui va permettre d’éviter les réhospitalisations. Cette hétérogénéité de la population est peut être une des raisons pour lesquelles nombre d’études faites sur le parcours de soin restent neutres, ne montrant aucun bénéfice sur les hospitalisations et la mortalité : on cible dans ces études des populations trop larges. Une autre raison est que le taux de réhospitalisation n’est qu’un marqueur indirect de la qualité de la prise en charge, impacté par de nombreux facteurs individuels – quantifiables ou non – socioéconomiques. Sans compter et j’y reviendrais, les multiples causes d’hospitalisation. Ainsi les résultats à 6 mois de l’étude PACT-HF dirigée par Harriette Van Spall (@hvanspall) montrent qu’une prise en charge spécifique avec infirmière, éducation et suivi rapproché post-hospitalisation ne permet pas de faire mieux que le suivi habituel canadien en terme d’hospitalisations et de décès toutes causes. Ces résultats n’ont pas encore été publiés mais on peut en retrouver un compte-rendu ici et les résultats à 3 mois ont été publiés en 2019 dans le JAMA. J’en discutais avec elle quand elle a annoncé les résultats à 6 mois, la veille de ma présentation aux JESFC.
Ceci pose donc évidement des questions et illustre surtout que toute stratégie de prise en charge coordonnée – et Prado n’échappe pas à la règle – doit être évaluée pour savoir si ce que l’on fait fonctionne et si l’argent qu’on y met est utilement dépensé. L’hospitalisation est le premier pourvoyeur des coûts de prise en charge de l’insuffisance cardiaque, alors que les professionnels paramédicaux et médicaux ambulatoires ne coûtent quasiment rien (les esprits chagrins diront que le tarif ridicule de l’acte infirmier en ville participe à la réduction des coûts…).

Coût annuel par patient
Merlière et al. Caractéristiques et trajet de soins des insuffisants cardiaques du Régime général. Points de repère n° 38
Même si les recommandations et guides de bonne pratique insistent sur l’importance que les patients voient un cardiologue en sortie d’hospitalisation, la réalité est qu’un mois après la sortie, 70 % des patients n’auront pas vu de cardiologue et 25% pas vu leur généraliste (données publiées en 2013 et quasiment identiques en 2020), pour des raisons probablement multiples (manque de cardiologues, manque de généralistes, oubli du patient, problème de VSL, mauvaise communication à la sortie de l’hôpital, etc.).
Parce que ces patients sont souvent âgés, ne souffrent pas que d’une insuffisance cardiaque mais ont éventuellement d’autres pathologies chroniques, le cardiologue ne peut pas être seul dans la prise en charge. Un travail coordonné entre cardiologue et médecin généraliste diminue la mortalité totale bien plus que le généraliste ou le cardiologue seuls. Dans une étude rétrospective de 10.000 patient, le suivi coordonné entre généraliste et cardiologue permettait une baisse de la mortalité totale de 20% en comparaison d’un suivi par le généraliste seul, probablement par l’intermédiaire notamment d’une meilleure optimisation des traitements pharmacologiques et d’une prise en charge plus globale. Pour l’anecdote, la prise en charge par un cardiologue seul augmentait la mortalité totale de de 40% par rapport au travail collaboratif ; heureusement de manière non significative…

Gheorhiade et al. Rehospitalization for Heart Failure: Problems and Perspectives. JACC 2013
Si beaucoup de causes de décompensation et de réhospitalisation sont d’origine cardiaque (infarctus du myocarde, arythmie et notamment fibrillation atriale, hypertension mal contrôlée, congestion mal contrôlée, etc.) dont il incombe au cardiologue, par ses outils et son expertise, de diminuer le risque de survenue, et une partie participe du patient (problème d’adhérence et d’adhésion au traitement pharmacologique ou au traitement non pharmacologique et notamment aux règles hygiéno-diététiques), ces deux éléments ne comptent que pour environ 60% des causes de réhospitalisation. 40% des causes de réhospitalisation ne sont donc pas des causes cardiaques : pneumopathie, chute chez le patient âgé, etc. C’est la raison pour laquelle l’expertise du médecin généraliste est importante pour diminuer le risque de réhospitalisation. Cela explique aussi pourquoi il est difficile de mettre en évidence une efficacité des programmes uniquement basés sur la prévention des nouvelles décompensations : le biais compétitif est important.
Reste que la coordination entre cardiologue et généraliste est difficile, et ce sont souvent des histoires locales et de personnes, la coordination passant par des outils « grand public » type WhatsApp, SMS, ou messagerie privée des réseaux sociaux. On peut donc inventer plein d’outils, mais la première base reste la rencontre de deux personnes.
Quel rôle pour le cardiologue après l’hospitalisation ?
La formulation de la question n’est pas anodine, car ce n’est pas une nouvelle décompensation, dans l’absolu, qu’on veut éviter, mais surtout le retour à l’hôpital. La prise en charge repose donc à la fois sur la diminution du risque de décompensation (adaptation des traitements pharmacologiques et non pharmacologiques) et sur l’identification précoce des signes de décompensation (éducation) afin que le patient puisse réagir tôt et contacter rapidement son médecin.
L’une des causes prépondérante de réhospitalisation rapide est la persistance ou la réapparition d’une congestion (voir par exemple ici). La congestion peut être résiduelle en raison du départ précoce de l’hôpital (manque de place, pression administrative sur la durée moyenne de séjour, etc. obligeant à faire sortir le patient sans que la congestion ne soit complètement résolue). Elle peut aussi réapparaître après le retour à domicile, par exemple parce que le patient reprend son régime habituel, passant ainsi d’un apport en sel quotidien de 5 grammes à son régime alsacien habituel à 15 grammes… Le premier rôle du cardiologue (libéral ou hospitalier) qui revoit le patient, voire du généraliste, est donc d’évaluer l’état congestif afin d’adapter le traitement diurétique au plus juste. Ce n’est pas pour rien que l’examen clinique, et notamment la présence d’œdème des membres inférieurs ou des râles crépitants, est un des éléments importants pour identifier précocement les patients à haut risque de réhospitalisation (personnellement je trouve aussi cela rassurant pour la pratique médicale : l’examen clinique reste un élément central de notre exercice, trop souvent négligé).

A côté du traitement diurétique – traitement ponctuel, symptomatique – la deuxième mission du cardiologue est d’adapter au mieux le traitement de fond de l’insuffisance cardiaque (notamment dans l’insuffisance cardiaque à FEVG altérée où il est bien codifié). Pourtant, trois mois après une hospitalisation, les prescriptions d’IEC ou de bétabloquants ne changent quasiment pas (voir par exemple les résultats du registre OFICA). L’adaptation des molécules et des doses du traitement de fond de l’insuffisance cardiaque est, dans notre système, l’une des missions prépondérantes des cardiologues libéraux. On ne peut pas, en tant que spécialistes du cœur, se défausser sur le médecin généraliste pour titrer les médicaments de l’insuffisance cardiaque. On entend trop souvent que le médecin généraliste est « la cheville ouvrière », « la pierre angulaire » de la prise en charge de l’insuffisance cardiaque. Mais on l’entend tout autant pour la dépression, pour la maladie d’Alzheimer, pour le diabète, pour l’épilepsie, pour la sclérose en plaque, pour la prévention des risques psycho-sociaux, etc… Auquel cas le médecin généraliste est la pierre angulaire de tout, et donc de rien. Nous, cardiologues, avons été formés à prendre en charge l’insuffisance cardiaque, et c’est à nous de mettre sur l’ordonnance l’augmentation du traitement, à nous de revoir le patient 15 jours plus tard pour adapter le traitement, et il n’est pas suffisant de mettre à la fin du compte rendu de consultation le traitement devra être adapté par le médecin généraliste. Car si un cardiologue ne se sent pas capable d’augmenter ce traitement, le généraliste ne le fera certainement pas. On en revient à l’éternelle question des experts en insuffisance cardiaque et je peux (encore une fois) paraphraser mon ami Frédéric Mouquet « un cardiologue envoie volontiers un patient à un rythmologue pour une prise en charge spécialisée, un cardiologue envoie volontiers à un patient coronarien à un coronarographiste pour une prise en charge spécialisée, pourquoi est-ce qu’un cardiologue n’envoie pas un patient insuffisant cardiaque à un insuffisant cardiologue pour une prise en charge spécialisée ? ».

Au-delà de cette indispensable amélioration du traitement de fond de l’insuffisance cardiaque, la prise en charge non pharmacologique non invasive est également fondamentale pour améliorer le pronostic des patients : éducation thérapeutique et réadaptation. Pourtant à peine 10% des patients insuffisants cardiaques en France bénéficient d’un programme de réadaptation. Parce que les patients ne veulent pas, parce que les centres sont éloignés des lieux de résidences, ou sont pleins, conséquence de leur nombre trop restreint, parce que les médecins ne les adressent pas. Le GICC a proposé des pistes de réflexion dans un article publié en septembre 2019, notamment la création de centres ambulatoires urbains « légers » tels que le Centre Ellipse où nous avons réussi à développer une offre de réadaptation ambulatoire et libérale. Dany Marcadet dirige actuellement une expérimentation multicentrique (à laquelle nous participons) dans le cadre d’un article 51 pour étudier la pertinence de telles structures. A défaut de programme structuré, l’éducation (ou au moins l’information éducative) peut être faite en consultation en transmettant des messages simples : se peser, faire attention au sel, enseigner les signes de décompensation (EPOF : Essoufflement, Prise de poids, Œdème, Fatigue). Ces éléments éducatifs pourront peut être éviter, non pas forcément que le patient décompense, mais qu’il soit hospitalisé, en favorisant de sa part une réaction rapide et une prise de contact précoce avec son médecin ou son cardiologue afin de prendre en charge la congestion en ambulatoire.
Quel patient revoir après une hospitalisation ?
Parmi les patients réhospitalisés dans le premier mois après la sortie de l’hôpital, plus de la moitié le sont dans les 15 premiers jours, et le taux de réhospitalisation atteint 25% à 3 mois et 45% à un an. Faut-il alors voir tous les patients dans les 15 premiers jours après la sortie de l’hôpital ? Cela semble infaisable et pas forcément pertinent.

En effet, tous les patients n’ont pas un risque maximal de réhospitalisation dans les quinze premiers jours suivant la sortie de l’hôpital. Les patients à très haut risque (congestion mal contrôlée, sortie mal préparée, etc.) vont être rapidement réhospitalisés, tandis que les patients à risque faible ou modéré, ne seront que peu ou pas hospitalisés. Mais par phénomène d’attrition, on a cette impression (fausse), quand la population est regardée dans son ensemble, d’un risque accru dans les premiers jours. Butler avait bien montré ce fait dans une étude ancillaire d’Everest : quand on réparti les patients en groupe de risque homogène, le risque de réhospitalisations est constant sur toute l’année, mais chaque groupe a un risque différent ; l’évolution temporelle du risque dans la population globale est donc probablement plutôt attribuable à un taux différent d’attrition selon le risque des patients (les patients à haut risque meurent plus tôt, laissant une population à risque inférieur, présentant une probabilité de décès et d’hospitalisation plus basse). Le risque individuel est donc plus important qu’une phase temporelle arbitraire, et il est indispensable d’individualiser la prise en charge pour proposer un délais de suivi adapté pour chaque patient. Ce travail de détermination du risque ne peut être réalisé par le cardiologue libéral, puisque nous ne pouvons (tenter de) maitriser le risque de réhospitalisation qu’en ayant vu le patient. La détermination du risque et la rapidité avec laquelle la consultation post-hospitalisation doit être proposée relève finalement avant tout de l’hôpital et de la stratification du risque au moment de la sortie.
Quelle organisation des soins ?
Tout patient sortant de l’hôpital devrait bénéficier d’une consultation chez son médecin généraliste dans la semaine suivant la sortie, et chez son cardiologue dans les 2 à 4 semaines. Mais on estime actuellement qu’à peine 3/4 des patients auront vu leur généraliste et 20% un cardiologue dans le mois suivant leur sortie d’hospitalisation. De fait, si entre 2000 et 2010, la prévalence de l’insuffisance cardiaque a augmenté d’environ 30%, le nombre de cardiologue n’a cru que de 8%. Les cardiologues ne peuvent donc ni voir tout le monde, ni les voir tout de suite. L’augmentation du nombre de patients et la raréfaction du temps médical imposent de penser à de nouvelles organisations, adaptées aux multiples contraintes locales. Plusieurs outils existent pour essayer de rééquilibrer cette balance :

- le protocole PRADO (mais aucune étude n’a été publiée à ce jour pour savoir si l’argent investi permet effectivement d’améliorer le pronostic des patients…)
- l’acte AMI 5 qui permet à des infirmières formées de faire l’éducation et d’aider les patients qui sortent de l’hôpital. Des données probantes de baisse de la mortalité et des réhospitalisation existent avec des programmes comprenant des visites d’infirmiers à domicile. Pour des patients souvent âgés, la présence à domicile est fondamentale. Il est probable que la réussite du programme CardiAuvergne participe notamment des visites des infirmiers à domicile, au même titre qu’ICALOR avant son arrêt.
- les infirmières de pratique avancée ou les protocoles de coopération au titre de l’article 51 (comme par exemple le projet de Thibaud Damy à Henri Mondor)
- la télémédecine
- Etc.
La mise en place d’équipes multidisciplinaires et de programmes de prise en charge de l’insuffisance cardiaque est primordiale, comprenant suivis médical et psychologique, réentraînement et éducation thérapeutique (ETP). Ces points sont majeurs afin d’aider les patients à prendre en charge leur maladie, maintenir une bonne qualité de vie tout au long de son évolution et reconnaître les symptômes de décompensation pour diminuer le retard de consultation et le recours à l’hospitalisation. Pourtant ETP et réadaptation sont sous-utilisées alors qu’elles apportent un bénéfice pronostique net. Ces équipes pluridisciplinaires doivent s’appuyer sur un spécialiste en insuffisance cardiaque. Le principe n’est pas de centraliser tous les patients insuffisants cardiaques autour d’un seul cardiologue au détriment des autres cardiologues libéraux, mais de pouvoir bénéficier d’un avis ponctuel pour les patients les plus sévères. En l’absence, en France, de spécialisation d’insuffisant cardiologue, le GICC a mis en ligne sur son site un annuaire des praticiens ayant une expertise en insuffisance cardiaque. La prise en charge par un cardiologue spécialisé en IC des patients les plus complexes, et son expertise ponctuelle pour les autres patients, est un moyen d’améliorer le pronostic des patients. Cet avis ponctuel est complémentaire de la prise en charge du cardiologue libéral habituel du patient. Le CHU reste le centre de référence pour les patients sévères nécessitant une assistance cardiaque ou une transplantation, mais une grande partie du parcours peut se faire, selon les organisations régionales, hors des murs hospitalo-universitaires. Les rapprochements locaux entre MG et cardiologues libéraux, idéalement associés à un spécialiste en IC apportant une expertise sur les dossiers complexes et s’assurant de la prise en charge optimale des patients, doivent voir le jour sous peine d’être imposés par les tutelles. Sans être nécessairement formalisés sous forme de CPTS tant voulus par l’administration, ils sont un élément important de l’amélioration de la prise en charge, par exemple en assurant la possibilité à tout patient sortant d’hospitalisation de pouvoir être vu par l’un des cardiologues du groupement, dans un délai correspondant à son profil de risque. L’inclusion de pharmaciens, infirmiers libéraux, kinésithérapeutes, psychologues, enseignants en activité physique adaptée permettrait de tendre vers une prise en charge plus diversifiée et de proposer des programmes de réentraînement et d’ETP, tout en initiant éventuellement des expérimentations de délégation de tâches notamment sur le plan de la titration de traitement de fond. Ces derniers éléments sont cependant plus complexes à mettre en œuvre et nécessitent encore de lourds investissements en temps et en énergie en raison des contraintes administratives.
Conclusion
Les cardiologues libéraux ont un rôle majeur dans la prise en charge de l’insuffisance cardiaque, et ne peut pas se décharger de ce rôle. Certes, il y a plus simple qu’un patient insuffisant cardiaque en phase de titration ou qui décompense. Mais ce qui rend service à la communauté, c’est titrer le traitement du patient insuffisant cardiaque, pas de voir un hypertendu tous les ans que le médecin généraliste peut maîtriser. Notre rôle est d’adapter le traitement de patients insuffisamment équilibrés et à risque, pas de suivre des patients stables.
Le nombre important de patients rend difficile un suivi standardisé pour l’ensemble de la population. Délégation de tâches, télésurveillance, prise en charge individualisée, reconnaissance de la spécificité de la pathologie, sont indispensables pour réconcilier disponibilité limitée du temps cardiologique et augmentation de la prévalence de l’insuffisance cardiaque. De plus, le risque de réhospitalisation précoce est un risque individuel plus qu’une phase temporelle arbitraire de 7, 14 ou 21 jours pendant laquelle tous les patients seraient identiquement à risque. Il est donc primordial d’identifier les patients à haut risque de récidive, devant être vus rapidement, et de les différencier des patients à risque moindre pour lesquels une consultation plus tardive n’est pas synonyme de perte de chance. Cette stratification doit s’appuyer sur des évaluations pronostiques et sur une collaboration hôpital-ville permettant de sécuriser le retour à domicile des patients les plus à risque, et il est indispensable que les cardiologues de ville assurent la prise en charge rapide de ces patients dont le pronostic, pour certains, est plus sombre que la majorité des cancers.